– czym jest niepełnosprawność
Gdybyśmy dzisiaj zapytali: „Co to
jest niepełnosprawność?” albo „Kto to jest niepełnosprawny?”, z
pewnością uzyskalibyśmy na te pytania różne odpowiedzi, począwszy od
dokładnych medycznych definicji aż po odpowiedź niwelującą różnice,
np.: „Wszyscy jesteśmy – w jakiś naturalny sposób – niepełnosprawni„. W
języku angielskim słowo „niepełnosprawny” można oddać przy pomocy wielu
przymiotników: disabled, handicaped, impaired, invalid. Znaczenie może
być tak różne, jak same słowa. W języku niemieckim istnieje właściwie
tylko określenie „behindert”, „Behinderung”. Wiele grup i organizacji
społecznych w Niemczech niechętnie używa tego słowa. (Także w języku
polskim często zamiast słowa „niepełnosprawny” lub gorzej brzmiącego
„upośledzony” stosuje się już od dłuższego czasu określenie „sprawny
inaczej”. Określenia te wyparły niemal z użycia brzmiące raczej
pejoratywnie słowa, jak „kaleka”, „inwalida” – przyp. red.).
Zachodni niepełnosprawni i wschodni poszkodowani
W
krajach dawnego bloku wschodniego unikano słowa „niepełnosprawny”,
można właściwie powiedzieć, że takie słowo w języku oficjalnym nie
istniało. W dawnym NRD jeśli już używało się określeń o tym znaczeniu,
funkcjonowało słowo „poszkodowany” (beschadigt). NRD zajęła oficjalne
stanowisko w tej kwestii, z którego wynikało, że niepełnosprawność jest
możliwa tylko w społeczeństwie kapitalistycznym i jest ona wynikiem
systemu wykorzystywania ludzi. W społeczeństwie socjalistycznym żyli
ludzie „poszkodowani”, lecz tylko na skutek wypadku albo choroby, którą
zgotował nieprzyjazny los. Z powodu m.in. takiego właśnie rozumienia
niepełnosprawności nie obchodzono Roku Osób Niepełnosprawnych,
ogłoszonego w 1981 r. przez ONZ, lecz Rok Osób Poszkodowanych.
Na
uwagę zasługuje fakt, że podczas organizowanego co cztery lata
Światowego Kongresu Rehabilitacji dopiero w 1988 r. po raz pierwszy
pojawił się na nim, dzięki przemianom zapoczątkowanym przez Michaiła
Gorbaczowa, przedstawiciel radziecki. Wcześniej oficjalna odpowiedź
strony radzieckiej brzmiała zawsze: „W Związku Radzieckim nie ma osób
niepełnosprawnych”, co tak naprawdę oznaczało, że nie pasowali oni po
prostu do świetlanego obrazu komunistycznego kraju. Tam, gdzie można
było spotkać „osoby kalekie”, twierdzono, że są one ofiarami drugiej
wojny światowej i nie ważne było, czy jest to zgodne z rzeczywistością.
Ze względów politycznych pojęcie „niepełnosprawności” nie istniało.
Piętno dla bliskich
Gdy
dawniej rodzice dziecka niepełnosprawnego próbowali je ukryć przed
światem, nie miało to nic wspólnego z troską o nie. Działo się tak
obawy przed nieprzyjazną opinią najbliższego otoczenia. Rodzice czuli
się wytykani palcami, pobarczani winą za to, że ich dziecko jest inne
niż pozostałe dzieci. Ten temat nie jest nowy. W historii o uzdrowieniu
przez Jezusa niewidomego od urodzenia (Ewangelia Jana 9, 1n) pada to
samo pytanie: „Mistrzu, kto zgrzeszył, on czy rodzice jego, że się
ślepym urodził”- pytają uczniowie Jezusa.
Jeszcze dzisiaj spotykam rodziców, którzy nadal nie mają odwagi wybrać się ze swoim niepełnosprawnym dzieckiem do kawiarni
albo
na jakieś publiczne spotkanie. Nieprzyjemne są dla nich współczujące
spojrzenia. Pytanie o to, kto jest winien, egzystuje nadal w
świadomości ludzi. Nie potępiam tych ludzi, gdyż wiem, że nasze
społeczeństwo musi jeszcze odbyć długą drogę, nim pozbędzie się
uprzedzeń wobec ludzi niepełnosprawnych i będzie próbowało ich
zrozumieć. Niepełnosprawni nadal pozostają w codziennym życiu na
marginesie społeczeństwa, a niepełnosprawność jest w odczuciu wielu
swoistym piętnem.
Podstawowa forma życia człowieka
Po
pierwsze niepełnosprawność jest pojęciem zbiorowym. Pojęcia składowe
trzeba od siebie odróżnić i je rozdzielić. Klasyczny podział grup
niepełnosprawnych jest następujący: niepełnosprawni fizycznie,
niepełnosprawni umysłowo i psychicznie, niepełnosprawni z upośledzeniem
zmysłów (wzrok, słuch, mowa). Wielu niepełnosprawnych należy do kilku z
wymienionych grup. Także stopień upośledzenia jest w każdym przypadku
inny. Przy orzekaniu stopnia niesprawności posługujemy się procentami.
Ale co właściwie oznacza stwierdzenie, że ktoś jest w 100 %
niepełnosprawny? Czy nie ma w nim już nic „normalnego”? Musimy uczyć
się rezygnować z takiego procentowego postrzegania i wartościowania
niepełnosprawności. Niepełnosprawny człowiek jest częścią wspólnej
całości, jest Bożym stworzeniem, ukochanym dzieckiem Boga, częścią
naszego wspólnego świata, jego piękna, ale i przemijalności. Do tej
przemijalności należy też cierpienie. Cierpienie nie jako przykry
atrybut, który więzi i ogranicza, ale jako swego rodzaju nauczyciel,
który chroni nas przed ideologią „zdrowego i szczęśliwego świata”, w
którym liczy się jedynie konsumpcja i wydajność. Spotkanie z
niepełnosprawnym człowiekiem może nam pomóc w odkryciu, że każdy
człowiek, niezależnie od swoich osiągnięć, ma swoją wartość, że przed
Bogiem wszyscy ludzie są jednakowo ważni i wartościowi i że to właśnie
słabym, bezsilnym, żyjącym „w ciemności” jak niewidomi. Bóg obiecał
zbawienie i pomoc. Także dla niepełnosprawnych wśród nas istnieje sens
życia i godny sposób na poczucie spełnienia w życiu. Choroba,
cierpienie i niepełnosprawność są formą ludzkiego istnienia, która uczy
umiejętności bycia z sobą i dla siebie.
Człowiek mniej sprawny
w niesprzyjających, a nawet nieludzkich relacjach społecznych może
jeszcze dotkliwiej odczuwać swoją niepełnosprawność. Hasło: człowiek
nie jest niepełnosprawnym, lecz staje się nim w warunkach
nieprzyjaznego dla niego środowiska, które określa się jako „normalne”,
jest prawdziwe, chociaż to tylko jeden z aspektów. O jednym należy
pamiętać: ludzie niepełnosprawni – nie ważne, z jakiego powodu –
potrzebują zrozumienia, wsparcia, zaakceptowania i towarzyszenia im. To
oznacza, że niepełnosprawność, cierpienie i chorobę musimy nie tylko
uznać za formę ludzkiego istnienia, ale także nauczyć się z nią
obchodzić.
Serca i krawężniki
Aby skutecznie i na
dłuższą metę pomagać niepełnosprawnym, otworzyć przed nimi możliwości
godnego życia, żyć razem z nimi, wymaga to od nas zmiany myślenia i
uczenia się wielu spraw na nowo. W praktyce oznaczałoby to
pozostawienie im do dyspozycji lepszych miejsc – i to we wszystkich
obszarach życia. Obniżone krawężniki, windy i poszerzone drzwi są dla
niepełnosprawnych z pewnością ważne. Decydujące są jednak szeroko
otwarte serca.
Wróćmy jeszcze do historii o uzdrowieniu
niewidomego od urodzenia. Jezus odrzuca związek winy i cierpienia: „Ani
on nie zgrzeszył, ani rodzice jego, lecz aby się na nim objawiły dzieła
Boże” (J 9,3). Te słowa Jezusa są bardzo mocne. Od czasu, gdy zostały
wypowiedziane przy wejściu do świątyni, nie powinno już być wątpliwości
co do tego, że istnieje jakiekolwiek niepotrzebne, pozbawione sensu i
celu życie. Boża miłość, miłosierdzie, Jego cierpliwość, potęga i
chwała objawiły się właśnie w człowieku niewidomym od urodzenia. I
dotyczy to wszystkich ludzi – niepełnosprawnych i sprawnych. Nikt nie
jest wykluczony.
Rudolf Lotze
(przedruk z czasopisma „Diakonie – Theorien. Erfahrungen. Impulse„, 3/1992, Stuttgart. Tytuł i śródtytuły pochodzą od redakcji)
tłum. Danuta Lukas